Notre soirée du 2 avril 2011
De nombreux adhérents et sympathisants continuent de nous accompagner et sont la force vive de notre association. D'autres, chaque année, nous rejoignent et enrichissent ainsi notre mouvement.
Notre histore est simple : Romain est né avec une malade orpheline, l'épidermolyse bulleuse. Rapidement, un groupe d'amis et la famille ont entouré le garçon et ses parents pour les soutenir et créer des moyens pour informer et récolter des fonds pour la recherche sur cette maladie peu connue.
Une association est née : "Donner la main à Romain" (voir le lien ici) et elle a connu un formidable essor car Romain en a été le maillon central; il a subjugué tous les gens l'approchant, par son courage et sa dignité face au mal et aussi par son humour communicatif.
Qui des "anciens" ne se souvient de ses éclats de rire et de sa malice dans les jeux de cartes ? Qui n'a le souvenir de tournois de foot à Aubord ou Gallician, de pétanque à Générac ?
Hélas, il est parti, épuisé par le mal en décembre 2007. Après un temps ou chacun est resté sous le choc, le choix a été retenu de ne pas en rester là, comme si la maldie avait gagné, mais au contraire de continuer le combat pour d'autres enfants en souvenir de Romain et de son courage.
Ainsi est née l'association "les Amis de Romain" qui continue à informer, à récupérer des fonds contre cette maladie et qui, chaque année, donne un coup de pouce financier à une association de la région qui oeuvre pour des enfants malades.
Il est important que nos nouveaux adhérents et sympathisants connaissent notre histoire. Romain nous a réunis, nous informons sur sa maladie, aidons l'EBAE et chaque année donnons un coup de pouce à une association locale oeuvrant pour des enfants malades.
Nous pensons que l'altruisme et la solidarité peuvent se marier avec la convivialité et la bonne humeur : nos manifestations en témoignent !!!
N'hésitez pas à discuter avec nous, venez rejoindre dans ces objectifs : chacun y a sa place et y apporte ce qu'il veut, ce qu'il peut...
Une goutte d'eau, cela n'est rien, mais des gouttes d'eau qui s'assemblent, cela peut devenir un océan !
A nous tous, ensemble, de continuer le combat pour que cette maladie recule !
Bonne soirée à tous !
